हेले ओकिंस (1997-2015) एक ब्रिटिश कार्यकर्ता थी, जो अपनी किशोरावस्था में प्रोगेरिया नामक एक आनुवंशिक विकार से गुजर गई थी। अपने अधिकांश जीवन के लिए, उन्होंने इस बीमारी को आम जनता के लिए बनाने के लिए खुद को समर्पित किया, क्योंकि इसके कारणों, परिणामों और कारणों के बारे में बहुत कम जानकारी है कि यह क्यों मौजूद है।
हेले ने दो किताबें लिखीं, जिसमें वह दुनिया को बताती है कि प्रोगेरिया जैसी बीमारी से पीड़ित लड़की (और बाद में एक किशोरी) की तरह महसूस करना क्या होता है। यह बीमारी शरीर को एक त्वरित गति से उम्र का कारण बनाती है, यही कारण है कि "मेरे पास 100 वर्षीय व्यक्ति का शरीर था, भले ही वह केवल एक किशोरी थी।"
विकिमीडिया कॉमन्स के माध्यम से मिशेल ओलिव, NHGRI द्वारा
ब्रिटिश मीडिया से युवती ने बहुत ध्यान आकर्षित किया। उसे बड़ी संख्या में परीक्षाओं और चिकित्सा परीक्षणों के अधीन भी किया गया था, जो उसे कुछ वर्षों तक जीवित रहने की अनुमति देता था जो डॉक्टरों द्वारा अपेक्षित होने पर उसका निदान किया जाता था।
जीवनी
जन्म
हेले लीन ओकिंस का जन्म 3 दिसंबर 1997 को इंग्लैंड के कैम्ब्रिजशायर में हुआ था। उनका जन्म एक सामान्य लड़की के रूप में हुआ था; न तो डॉक्टरों और न ही उनके माता-पिता को संदेह था कि उन्हें एक बच्चे के रूप में आनुवांशिक समस्याएं थीं।
हालांकि, जब वह दो साल की थी, तो उसे प्रोजेरिया का पता चला था। जैसा कि इस बीमारी के अधिकांश मामलों में होता है, आमतौर पर शिशु के जन्म के बाद उसके आसपास के लोगों को उसके शरीर और स्वास्थ्य में बदलाव की सूचना मिलने में समय लगता है।
जब लड़की को इस बीमारी का पता चला, तो डॉक्टरों ने अनुमान लगाया कि वह 13 साल की होगी।
प्रोजेरिया संधि
प्रोजेरिया एक आनुवंशिक उत्परिवर्तन है जो शरीर की उम्र के तरीके को प्रभावित करता है। इसके अलावा, यह लोगों के स्वास्थ्य के लिए कई नकारात्मक नतीजे लाता है, जैसे कि निमोनिया, पक्षाघात और अन्य आंतरिक रोगों का संकुचन।
हेले प्रोगेरिया के मुख्य प्रभावों में से एक महत्वपूर्ण विकास सीमा से पीड़ित है। इसके अलावा, त्वचा की उम्र बढ़ने और बालों के झड़ने के लक्षण थे जो बहुत कम उम्र से दिखाई देते थे।
जैसे-जैसे वह बड़ी होती गई, उसके शरीर को नुकसान अधिक स्पष्ट हो गया। प्रोजेरिया भी अक्सर मनुष्यों में गुर्दे की विफलता का कारण बनता है। युवती का शरीर उन लोगों में से अधिकांश के समान था जो इस स्थिति से पीड़ित हैं: कमजोर, नाजुक और छोटे, एक बूढ़े आदमी के शरीर के समान।
इस बीमारी के लक्षणों से युवती की मानसिक क्षमता कभी प्रभावित नहीं हुई। वास्तव में, ओकिंस के शरीर को मिली बड़ी क्षति केवल शारीरिक थी। हेले का अंग स्वास्थ्य हमेशा बहुत खराब था, लेकिन उसने हमेशा समझने की अपनी क्षमता को बनाए रखा।
जीवन काल
एक बच्चे के रूप में, वह अपनी प्रोजेरिया के स्पष्ट लक्षणों को छोड़कर अपेक्षाकृत सामान्य जीवन जीती थी। जैसे कोई भी युवा अपनी उम्र का होता है, वह अपनी माँ के साथ कठोर शब्दों का आदान-प्रदान करेगा और फिर माफी मांगेगा।
हालांकि, वह एक युवा किशोर लड़की की तरह जीवन जीने में असमर्थ थी, जब यह अन्य लोगों के साथ डेटिंग, डेटिंग या पार्टियों में जाने की बात आती थी। हेले ने उसकी स्थिति को समझा और अपने जीवन को पूरी तरह से जीने के लिए पूरी कोशिश की।
13 साल की उम्र के बाद, उन्होंने सार्वजनिक रूप से कहा कि उन्हें लगा कि उनके पास योजना बनाने का भविष्य है। जब वह अपनी जीवन प्रत्याशा में आई तो वह हमेशा सकारात्मक थी, हालांकि डॉक्टरों को पता था कि वह किसी भी समय मर सकती है।
वह उन शारीरिक समस्याओं से परे एक असाधारण जीवन जीने में कामयाब रही, जिन्होंने उसे प्रभावित किया। उन्होंने जस्टिन बीबर सहित सितारों के एक मेजबान से मुलाकात की। कनाडाई गायिका ओकिंस की मूर्ति थी, और युवती ने सोशल नेटवर्क पर बीबर के अनुयायियों की बदौलत उससे मिलने के अपने सपने को पूरा किया, जिसने उसे ऐसा करने के लिए कहा।
17 अप्रैल को (निस्संदेह डॉक्टरों की अपेक्षा चार साल से अधिक जीवित), 2 अप्रैल, 2015 को, ईस्ट ससेक्स, इंग्लैंड में उनका निधन हो गया।
सार्वजनिक उपस्थिति
हेडली ने प्रोजेरिया की जागरूकता को बढ़ावा देने के लिए एक कार्यकर्ता के रूप में कई सार्वजनिक प्रदर्शन किए।
अमेरिकी चैनल डिस्कवरी हेल्थ ने उन्हें एक टेलीविजन विशेष रिकॉर्ड करने का प्रस्ताव दिया, जिसका शीर्षक था "एक्सट्रीम एजिंग: हेले की स्टोरी।" वृत्तचित्र इस बारे में बात करता है कि बीमारी कितनी खतरनाक है और मौजूदा इलाज की कमी है।
हालांकि, इस कार्य के बारे में भी चर्चा है कि डॉक्टर आज इस आनुवंशिक विकार का समाधान विकसित करने के लिए कर रहे हैं। यह संभव है कि एक इलाज अंततः तक पहुंच जाएगा।
उनके देश में एक डॉक्यूमेंट्री भी बनाई गई थी जिसमें उनके रहने की स्थिति और दिन-प्रतिदिन आगे बढ़ने के विकल्पों के बारे में बताया गया था। दस्तावेजी कार्यक्रम, जो असामान्य स्थितियों वाले लोगों के मामलों से संबंधित है, को "असाधारण जीवन" कहा जाता है और हेले को एक एपिसोड का हिस्सा बनने के लिए आमंत्रित किया गया था।
अन्य टीवी शो
हेले को कई अन्य टेलीविज़न शो में भी आमंत्रित किया गया था जिसमें उनके बारे में बात की गई थी और उन्हें पीड़ित करने की शर्त रखी गई थी। उनकी सबसे दिलचस्प प्रस्तुतियों में से एक ब्रिटिश शो में थी, जहां उनके मेजबान, मिशेल मोस्ले, ने मनुष्यों में उम्र बढ़ने के कारणों की व्याख्या करने की कोशिश की थी।
कारणों में से एक है कि प्रोजेरिया इतनी जल्दी किसी व्यक्ति की उम्र की उपस्थिति को प्रभावित करता है क्योंकि टेलोमेरस की छोटी प्रकृति (गुणसूत्रों पर एक दोहराव वाला क्षेत्र) है जो बीमारी का कारण बनता है।
माना जाता है कि इसका उत्पादन उम्र बढ़ने से संबंधित है, और टेलीविजन शो ने हेले के इस चरित्र के संबंध का पता लगाया।
उन्होंने अन्य ब्रिटिश और ऑस्ट्रेलियाई टेलीविजन कार्यक्रमों में भी भाग लिया, जहां उनके उपचार और उनके जीवन का गहराई से विश्लेषण किया गया।
पुस्तकें और मौद्रिक संग्रह
हेले ने प्रोजेरिया के साथ अपने जीवन और अनुभवों की व्याख्या करते हुए दो किताबें लिखीं: ओल्ड बिफोर टाइम एंड यंग एट हार्ट। दूसरी पुस्तक एक किशोर के रूप में उनके जीवन की व्याख्या करती है, जबकि पहली बार उनके वर्षों को एक शिशु के रूप में शामिल किया गया है।
उनके परिवार ने उनकी हालत का इलाज करने के लिए पैसे जुटाए, लेकिन उन्हें प्रोजेरिया रिसर्च फाउंडेशन, सैम बर्न के माता-पिता द्वारा स्थापित किया गया था, जो एक अन्य प्रसिद्ध कार्यकर्ता और बीमारी से पीड़ित थे।
संदर्भ
- हेले ओकेन्स की जीवनी, IMDB, (nd)। Imdb.com से लिया गया
- हेले ओकेन्स, विकिपीडिया अंग्रेजी में, 2018. wikipedia.org से लिया गया
- प्रोजेरिया, अंग्रेजी में विकिपीडिया, 2018। wikipedia.org से लिया गया
- हेले ओकेन्स: प्रेरणादायक किशोरी का जीवन अपने शब्दों में, एस। एडम्स द्वारा द डेली मिरर, 2015 का लेख।
- पुस्तक की समीक्षा: पुराने समय से पहले, लिसा, 2011. mama.ie से लिया गया