सैम बर्न: जीवनी और संदेश उन्होंने व्यक्त किया - संस्कृति शब्दावली - 2025

सैम बर्नस (1996-2014) एक अमेरिकी किशोर था, जो प्रोजेरिया नामक एक दुर्लभ लेकिन घातक आनुवंशिक बीमारी के परिणामस्वरूप एक छोटा जीवन जीता था। यह बीमारी दुनिया भर में 300 से कम बच्चों को होती है, और जो लोग इससे पीड़ित होते हैं, वे आमतौर पर बहुमत की उम्र पार नहीं करते हैं।

बर्न ने अपना अधिकांश जीवन विश्व स्तर पर बीमारी के प्रति जागरूकता बढ़ाने में बिताया। प्रोजेरिया, जैसा कि बहुत कम लोगों को प्रभावित करता है, ज्यादातर लोगों को पता नहीं है।

सैम बर्नस माता-पिता। पीबॉडी अवार्ड्स (https://www.youtube.com/watch?v=DgNrYeE_-ks), विकिमीडिया मेलों के माध्यम से

रोग की आनुवांशिक प्रकृति से इसका इलाज ढूंढना मुश्किल हो जाता है, जो उन लोगों को परेशान करता है जो अपने अधिकांश जीवन के लिए अनिश्चित स्थिति में रहते हैं।

सैम ने दुनिया भर में प्रसिद्धि पाई जब एचबीओ टेलीविजन चैनल ने "लाइफ के अनुसार सैम" नामक एक वृत्तचित्र बनाया, जो युवक के जीवन की कहानी कहता है। इसे ऑस्कर में सर्वश्रेष्ठ वृत्तचित्र के लिए नामांकित किया गया था।

जीवनी

सैम्पसन गॉर्डन "सैम" बर्नस का जन्म 23 अक्टूबर, 1996 को प्रोविडेंस, रोड आइलैंड, संयुक्त राज्य अमेरिका में हुआ था। जब वह नवजात शिशु था, न तो उसके माता-पिता और न ही उसे जीवन में लाने वाले डॉक्टरों ने किसी भी प्रकार की समस्या का पता लगाया था।

जब सैम सिर्फ दो साल का था, तो एक डॉक्टर ने दुर्लभ आनुवंशिक स्थिति का निदान किया जो उसके विकास को प्रभावित कर रहा था। यह तब था कि उसके माता-पिता को सूचित किया गया था कि वह प्रोजेरिया से पीड़ित है, जो ग्रह पर कम से कम सामान्य बीमारियों में से एक है और इसलिए कम से कम ज्ञात में से एक है।

बर्न के माता-पिता बाल रोग विशेषज्ञ थे। उन्होंने अपने सभी उपलब्ध संसाधनों को यह पता लगाने के लिए समर्पित किया कि उनके बेटे की स्थिति क्यों है। जवान आदमी, जब उसे इस स्थिति का पता चला था, 13 साल की जीवन प्रत्याशा थी। आमतौर पर, प्रोजेरिया लोगों को उस उम्र को पार करने की अनुमति नहीं देता है।

progeria

प्रोजेरिया एक अत्यंत दुर्लभ आनुवंशिक विकार है, जो सबसे पहले मानव कोशिकाओं के नाभिक की उपस्थिति में प्रकट होता है। एक स्वस्थ कोशिका में एक गोल-अंडाकार आकृति होती है, जबकि इस आनुवंशिक स्थिति से प्रभावित एक कोशिका अत्यंत विकृत होती है।

यह आनुवंशिक विकार बहुत कम लोगों को प्रभावित करता है। माना जाता है कि विश्वभर में 350 से कम लोगों को प्रोजेरिया का पता चला है। स्थिति उत्परिवर्तन के रूप में स्वयं प्रकट होती है, लेकिन इसे प्रेषित नहीं किया जा सकता है, क्योंकि पीड़ित लगभग 100% मामलों में प्रजनन के लिए लंबे समय तक नहीं रहता है।

आम रोगियों द्वारा प्रकट लक्षण, जैसे कि बर्न, मानव उम्र बढ़ने के समान हैं। इस कारण से, बर्न वास्तव में वह था की तुलना में बहुत पुराना प्रतीत हुआ। वास्तव में, प्रोजेरिया शब्द ग्रीक से आया है (प्रो: प्रीमेच्योर; गेरिया: उन्नत आयु)।

एक कारण यह है कि आज इस बीमारी का अध्ययन करने के लिए वैज्ञानिकों में इतनी दिलचस्पी है क्योंकि इसका कारण उम्र बढ़ने के साथ संबंध है। यह माना जाता है कि प्रोजेरिया के कारणों का गहराई से अध्ययन मनुष्यों में उम्र बढ़ने के कारणों की बेहतर समझ दे सकता है।

एक युवा के रूप में जीवन

बर्नस रोग ने उन्हें अपने विकास के किसी भी बिंदु पर सामान्य जीवन जीने की अनुमति नहीं दी। हालांकि, उन्होंने और उनके परिवार ने अपने दैनिक जीवन को यथासंभव सामान्य बनाने के लिए हर संभव कोशिश की।

जब वह 16 साल का था, तो वह अपने स्कूल बैंड में तालियां बजाना चाहता था। हालांकि, प्रोजेरिया ने उसे एक ड्रम मजबूत रखने की अनुमति नहीं दी, जो बैंड के साथ मार्च करने में सक्षम हो। एक वास्तुकार और उनके माता-पिता ने एक विशेष मॉडल तैयार करने का काम किया, जो सैम को छोटे टक्कर उपकरण को उठाने की अनुमति देगा।

उनके जीवन की किसी भी नकारात्मक घटना ने युवक को दुखी नहीं होने दिया। वास्तव में, रेडियो पर एक साक्षात्कार में, युवक ने कहा कि लोगों को उसके बारे में जानना चाहिए सबसे महत्वपूर्ण बात यह है कि वह बहुत खुशहाल जीवन व्यतीत करता था।

प्रोजेरिया रिसर्च फाउंडेशन

जब सैम को बीमारी का पता चला, तो उनके माता-पिता ने उन सभी सूचनाओं की खोज की, जो वे विकार के बारे में इकट्ठा कर सकते थे। हालांकि, वे बहुत कम उपलब्ध थे।

बीमारी से प्रभावित लोगों की संख्या इतनी कम थी कि आवश्यक संसाधन बस इसे अध्ययन करने के लिए समर्पित नहीं थे।

इसके परिणामस्वरूप, उसके माता-पिता ने प्रोजेरिया रिसर्च फाउंडेशन बनाया। उनकी मां ने नींव के प्रयासों के लिए बीमारी के उपचार के खिलाफ पहला सफल परिणाम भी प्रस्तुत किया।

नींव का उद्देश्य दुनिया को इस घातक आनुवंशिक स्थिति के अस्तित्व से अवगत कराना है। इसके अलावा, यह उन कारणों के बारे में अनुसंधान को बढ़ावा देने का प्रयास करता है जो लोगों को प्रोगेरिया से पीड़ित करते हैं ताकि इसका इलाज करने के लिए संभावित इलाज या उपकरण मिल सकें।

फाउंडेशन दीक्षांत के परिवारों को बीमारी के उपचार से निपटने के लिए आवश्यक संसाधन प्रदान करने के लिए देखता है।

गतिविधियों और सम्मान

सैम ने उन गतिविधियों में गहरी रुचि विकसित की, जिनके शरीर ने उसे करने की अनुमति दी, क्योंकि अधिकांश शारीरिक गतिविधियां पहुंच से बाहर थीं। उन्हें कॉमिक्स और स्पोर्ट्स में बहुत दिलचस्पी थी। विशेष रूप से, वह बोस्टन में होने वाली खेल टीमों के शौकीन थे।

ब्रूस (आइस हॉकी) के कप्तान ज़ेडेनो चैरा के साथ उनके बहुत अच्छे दोस्त बन गए, जिन्होंने उनकी गहरी प्रशंसा की। दोस्तों की इस जोड़ी के बीच सबसे ज्यादा चलने वाला किस्सा तब हुआ, जब बर्न चारा के एक मैच में चिल्लाया कि "वह उसका हीरो था"।

चैरा ने मैच के दौरान बर्न को जवाब दिया, यह कहते हुए कि बर्न खुद उनकी मूर्ति थे और पूरी टीम के। उनकी मृत्यु के बाद, ब्रूंस टीम ने सीजन के एक खेल से पहले युवक के सम्मान में एक समारोह प्रस्तुत किया।

TEDx बात और HBO पर वृत्तचित्र

सैम ने एक टेड बात की जहां उन्होंने अपने जीवन दर्शन के बारे में बात की। वहाँ उसने अपने सभी विचारों को प्रस्तुत किया जिसने उसे पूर्ण जीवन जीने के लिए प्रेरित किया, जिस घातक स्थिति के साथ वह पैदा हुआ था। उनके भाषण की व्यापक रूप से सराहना की गई और विश्व स्तर पर 30 मिलियन से अधिक बार देखा गया।

उनकी दिलचस्प कहानी ने एचबीओ निर्माताओं का ध्यान भी खींचा। उस कारण से चैनल ने एक वृत्तचित्र का निर्माण करने का फैसला किया जहां बर्न के जीवन का वर्णन किया गया था।

इस टुकड़े को दिया गया नाम "Life तदनुसार सैम" था और इसे 15 अन्य लघु फिल्मों के साथ ऑस्कर नामांकन के लिए माना गया था।

मौत

सैम बर्न्स की मौत अचानक हुई थी, उनकी बीमारी के कारण। एचबीओ के साथ डॉक्यूमेंट्री फिल्माने के एक साल बाद और न्यू इंग्लैंड पैट्रियट्स खेल में मानद कप्तान के रूप में भाग लेने के एक दिन पहले उनकी मृत्यु हो गई। 10 जनवरी 2014 को 17 साल की उम्र में बर्न का निधन हो गया।

संदेश आप प्रेषित

सैम के आदर्शों को उनकी TED वार्ता और HBO के लिए बनाई गई वृत्तचित्र में दोनों में पाया जा सकता है। सैम का जीवन तीन मुख्य संदेश देता है, जो वह अपनी बात के दौरान खुद को समझाता है।

जो किया जा सकता है उस पर ध्यान दें

इन संदेशों में से पहला यह है कि जो नहीं किया जा सकता है, उसके बारे में चिंता करना आवश्यक नहीं है, क्योंकि बहुत सारी चीजें हैं जो इसके बजाय की जा सकती हैं।

उसके लिए, प्रोजेरिया ने उसे बहुत सी ऐसी गतिविधियाँ करने की अनुमति नहीं दी, जो कई युवाओं को करने की आदत है, लेकिन वह सकारात्मक पर ध्यान देने की सलाह देता है।

उसके लिए, लक्ष्यों को प्राप्त करना उन कठिनाइयों से परे संभव है जो जीवन ने प्रस्तुत की हैं। शायद एक सामान्य युवा एक टक्कर उपकरण को उठाने में सक्षम होता, लेकिन यद्यपि यह स्वाभाविक रूप से करना उसके लिए संभव नहीं था, लेकिन उसके लिए विशेष उपकरण का उपयोग करके ऐसा करना संभव था जो उसके परिवार ने प्रदान किया था।

अपने आप को सही लोगों के साथ घेरें

सैम के लिए, जीवन में सबसे महत्वपूर्ण चीजों में से एक उन लोगों के आसपास हो रही है, जिनके साथ रहने लायक है। वह स्वयं इन लोगों को उच्च-गुणवत्ता वाले मानव के रूप में संदर्भित करता है, जो उस व्यक्ति का न्याय करते हैं जिसके द्वारा वे हैं और न कि वे कैसे दिखते हैं। यह सैम का दुनिया के लिए दूसरा संदेश था।

यह विचार सैम के लिए विशेष महत्व का था, जो हमेशा अपने आसपास के लोगों से एक अलग भौतिक छवि से प्रभावित था। युवक हमेशा अपने आसपास के लोगों को अपने जीवन पर सकारात्मक प्रभाव प्रदान करना चाहता था, क्योंकि वह हमेशा पारस्परिक रूप से करने की कोशिश करता था।

आशा है

सैम के लिए, हर चीज की कल्पना करना बेहद जरूरी था जो आप बड़ी इच्छा से चाहते हैं। यह भविष्य पर एक स्पष्ट ध्यान केंद्रित करने और उन समस्याओं के बारे में भूलने में मदद करता है जो दिन-प्रतिदिन लोगों को प्रभावित कर रहे हैं।

ध्यान केंद्रित करना कि कौन सी कॉमिक्स अगली बार बाहर होगी या उसकी पसंदीदा टीम के अगले गेम ने उसके दिन को दिन के लिए अर्थ दिया; उन्होंने उसे बता दिया कि भविष्य उन चीजों से भरा था जो उसे खुश करेंगे।

यह नकारात्मक भावनाओं को नजरअंदाज करने, लेकिन उन्हें स्वीकार करने की बात नहीं है। कभी-कभी बहादुर होना आवश्यक है; जब कोई व्यक्ति बुरा महसूस करता है, तो भविष्य की कल्पना करना आवश्यक है जहां वह भावना अब मौजूद नहीं है, क्योंकि यह आगे बढ़ने में मदद करता है। यह सैम का तीसरा और अंतिम संदेश है।

संदर्भ

1. सैम बर्नस, मेडपेज टुडे, 2013 के अनुसार जीवन। medpagetoday.com से लिया गया
2. सैम बर्नस टेड टॉक, यूट्यूब, 2013. youtube.com से लिया गया
3. सैम बर्न, आर। मैरेंट्ज़, 2014 का छोटा, शानदार जीवन। nytimes.com से लिया गया
4. सैम के बारे में, जीवन सैम के अनुसार, (एन डी)। Lifeaccordingtosam.com से लिया गया
5. समीक्षा: 'लाइफ के अनुसार सैम' का आनंद और दृढ़ता, एस। लिंडेन, 2013. latimes.com से लिया गया